Dies ist ein globales Projekt, welches in mehreren Zentren durchgeführt wird. Mindestens 200 Patienten sollen bis Ende 2033 weltweit in das Projekt, eingeschlossen werden. Da die pustulöse Schuppenflechte selten vorkommt, ist es für gewöhnlich schwierig eine genügend grosse Anzahl an Daten an einem einzigen Zentrum zu sammeln. Daher ist eine Zusammenführung von Daten aus einzelnen Zentren entscheidend. 2012 wurde ein erstes europäisches Netzwerk für diese Erkrankung gegründet, das European Rare and Severe Psoriasis Expert Network (ERASPEN). Dieses Netzwerk erlaubt Klinikern europaweit Patienteninformationen basierend auf einer einmaligen klinischen Charakterisierung von Patienten mit pustulöser Schuppenflechte in einem einheitlichen Projekt zu sammeln. Als nun weltweites Register, genannt IRASPEN-CS Register (International Rare and Severe Psoriasis Expert Network- CROSS SECTIONAL), sollen Informationen über den Verlauf und Behandlungserfolgen oder –misserfolgen an einer grossen Anzahl von Patienten mit pustulöser Schuppenflechte weltweit gesammelt werden.
Ziel der Studie
Wir möchten mit diesem Projekt, dem IRASPEN-CS Register (International Rare and Severe Psoriasis Expert Network CROSS SECTIONAL), anhand von zunächst einer Visite den Verlauf und das Ansprechen auf die aktuell gängigen Behandlungsmethoden in einer grösseren Anzahl von Patienten mit pustulöser Schuppenflechte (Psoriasis pustulosa) untersuchen. Es besteht die Möglichkeit, dass der Beobachtungszeitraum auf bis zu 5 Jahre erweitert wird und 13 weitere optionale Visiten stattfinden.
Mit Hilfe der klinischen Daten ist es zukünftig möglich den epidemiologischen und klinischen Verlauf von pustulöser Schuppenflechte, also deren Entstehung und Verbreitung, zu untersuchen. Der klinische Phänotyp, also das Erscheinungsbild, geprägt durch physikalische Form und Struktur sowie physiologischen Merkmalen kann damit genauer studiert werden.
Wer kann teilnehmen?
Personen miter der Diagnose pustulöse Schuppenflechte, welche mindestens 18 Jahre alt sind und über ausreichende Deutschkenntnisse zur Beantwortung von Fragen in Wort und Schrift verfügen.
Ablauf
Dieses Projekt besteht aus einer Sammlung von Daten, die mit einer einmaligen Patientennummer versehen werden. Für das Register findet zunächst eine Visite statt. Im Verlauf können bei Bedarf weitere 13 Visiten durchgeführt werden. Wir informieren Sie rechtzeitig, wenn weitere Folgevisiten geplant sind. Eine Visite dauert zwischen 30 und 45 min.
Entschädigung
Original Studienname
International Rare And Severe Psoriasis Expert Network (IRASPEN) – A Prospective Registry (IRASPEN-CROSS SECTIONAL (IRASPEN – CS))
BASEC-Nummer
2021-00627