-Wenn Jugendliche mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten sich dem Erwachsenenalter nähern ist es wichtig, dass sie von der Stoffwechselsprechstunde an der Kinderklinik an eine spezialisierte Stoffwechselklinik für Erwachsene wechseln. Dieser Wechsel kann Ängste und Unsicherheiten bei PatientInnen auslösen und manchmal gelingt der Transfer an die Erwachsenenmedizin nicht gut.
- In unserem Forschungsvorhaben wollen wir herausfinden, ob gezielte psychologische und Informationsangebote den Transfer an die Erwachsenenmedizin besser gelingen lassen. Um dies zu bewerten, untersuchen wir psychologische Messwerte und solche, die Auskunft über die Krankheit geben.
Ziel der Studie
Bevor Schulungs- und Trainingsmassnahmen bei einer Patientengruppe angewendet werden, sollten sie bei Studienteilnehmenden wissenschaftlich untersucht werden. Wir wollen daher bei Jugendlichen mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten untersuchen, ob/wie gut die Schulungs und Trainingsmassnahmen Jugendliche auf den Übertritt (Transfer) in die Erwachsenenmedizin
vorbereiten.
Wir fragen Sie an, da alle Personen ab dem Alter von 14 Jahren teilnehmen können, die eine angeborene Stoffwechselkrankheit haben, bei der man einen Laborwert oder einen körperlichen Wert messen kann und die in der Lage sind, an Schulungs- und Trainingsmassnahmen teilzunehmen.
Wer kann teilnehmen?
angeborene Stoffwechselkrankheiten
Ablauf
Wenn Sie sich entscheiden zuzustimmen, dass Ihr Kind in der Studie mitmachen darf, wird / werden
- Ihr Kind am Anfang der Studie Fragebögen zu seiner / ihrer Krankheit, dem Wissen über die Krankheit und psychologische Fragebögen ausfüllen.
- Ihr Kind an Schulungsmassnahmen und psychologischen Trainings teilnehmen.
- die für seine / ihre Krankheit wichtigen Laborwerte 41 oder körperlichen Werte sowie die wahrgenommenen Termine aus der medizinischen Dokumentation in die Studienunterlagen übernommen
- Ihr Kind einen Monat nach der Schulung zum neuen medizinischen Versorgungsort zu seinem / ihrem diesbezüglichen Wissen befragt und ggf. nachgeschult
- Ihr Kind 6 bzw. 12 Monate nach dem Wechsel an die Erwachsenenmedizin noch einmal genauso befragt (Fragebögen) wie am Anfang
- Dauer: die gesamte Studie dauert für jede(n) PatientIn 15 Monate.
- Anzahl und Aufwand der Visiten: Ihr Kind bekommt am Anfang der Studie Fragebögen, das Ausfüllen dauert ungefähr 2 Stunden. Dann nimmt Ihr Kind an Trainings teil (3 mal 1,5 Stunden). Weitere Treffen mit dem Studienteam und Ausfüllen von Fragebögen sind einen Monat (Dauer: 30 Minuten), 6 Monate und 12 Monate (jeweils 2 Stunden) nach den Schulungen geplant.
Entschädigung
Wenn Ihr Kind an dieser Studie teilnimmt, bekommen er / sie dafür keine Entschädigung.
Original Studienname
Fit for transfer: targeted interventions for successful transition and transfer of adolescents with inborn errors of metabolism to adult metabolic services
BASEC-Nummer
2022-01163
Sponsoren
Die Studie wird vollständig von der Uniscientia Stiftung bezahlt.