ENS@T zielt darauf ab, das Verständnis der Genetik, der Tumorentstehung und der Hypersekretion bei Patienten mit Nebennierentumoren und damit verbundenen familiären Syndromen zu verbessern. Es soll die Vorhersage des Wiederauftretens und die Behandlung von bösartigen Nebennierentumoren, die besonders selten sind, verbessern.
Ziel der Studie
Das European Network for the Study of Adrenal Tumours (ENS@T, www.ensat.org) ist ein Zusammenschluss spezialisierter klinischer Zentren in Europa, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, gemeinsam systematisch die Beschwerden, Symptome, Folgeerkrankungen sowie die Sterblichkeit dieser verschiedenen Tumoren zu untersuchen. Ausserhalb Europas gibt es weitere beteiligte klinische Zentren u.a. in Australien, den U.S.A., in Kanada und Brasilien.Neben einem Patientenregister sammelt unser Netzwerk ausserdem Blut-, Urin-, und Tumorproben, um zukünftig die Diagnostik für Nebennierentumoren zu verbessern und die Voraussetzung zu schaffen, eine auf den Einzelnen noch besser abgestimmte Therapie vorschlagen zu können.
Wer kann teilnehmen?
Patientinnen und Patienten mit Nebennierenkarzinom, Phäochromozytom/Paraganglion, Aldosteron-produzierende und Nicht-Aldosteron Nebennierenadenome
Ablauf
Innerhalb des ENS@T Registers sollen Daten wie Zeitpunkt und erste Symptome der Erkrankung, Zeitpunkt der Diagnose erfasst werden sowie körperliche Untersuchungsbefunde zum Zeitpunkt der Diagnose und im Rahmen der Nachsorge (Grösse, Gewicht, BMI, Hüftumfang, Taillenumfang), laborchemische und bildgebende Befunde zum Zeitpunkt der Diagnose und im Rahmen der Nachsorge (Hormonwerte, Leberwerte, Blutfettwerte, Entzündungswerte, Ergebnisse von szintigrafischen und Rötgenuntersuchungen), sowie durchgeführte Therapien (Operation, Bestrahlung, medikamentös) und darüber hinaus Daten zu Begleiterkrankungen zum Zeitpunkt der Diagnose und im weiteren Verlauf der Erkrankung erhoben werden. Des weiteren besteht die Option, Ihre Beschwerden mit einer hierfür entwickelten APP (NAPACAPP) als elektronisches Symptomtagebuch zu dokumentieren.
Entschädigung
Keine
Original Studienname
Europäisches Register und Biobank für Patienten mit Nebennierenkarzinom, Phäochromozytom/Paraganglion, Aldosteron-produzierende und Nicht-Aldosteron Nebennierenadenome
BASEC-Nummer
2017-00771
Finanzielle Unterstützung durch
Universitätsspital Zürich