Lucy Stojan leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom. Einer seltenen Krankheit, die verschiedenste Symptome verursacht und schwer diagnostizierbar ist. Wie sie mit dieser Krankheit den Alltag meistert und warum die meisten Betroffenen die Diagnose erst nach 14 Jahren bekommen, sehen Sie im Video.
Lucy lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom
In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 1 Person pro 2000 betrifft. Doch selten bedeutet nicht unwichtig. Tatsächlich sind die meisten dieser Krankheiten schwerwiegend, chronisch und führen zu starken Beeinträchtigungen. In der Schweiz sind zwischen 500’000 und 600’000 Menschen betroffen, oft ohne korrekte Diagnose. Sie werden von Fachperson zu Fachperson geschickt, was den Zugang zu angemessener Behandlung erschwert.
Gebündelte Expertise am USZ
Zentren für seltene Krankheiten bündeln Expertise, um Personen mit komplexen Symptomen zu helfen. So auch am USZ: In interdisziplinären Boards werden Befunde von Fachspezialisten und Fachspezialistinnen gemeinsam besprochen, Diagnosen gestellt und Therapieansätze entwickelt.
