Über das Zentrum für seltene Krankheiten
Im Bereich der seltenen Krankheiten ist gute Vernetzung sowie der Austausch und die Zusammenarbeit verschiedener Experten essentiell.
Partner
Das Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich arbeitet eng mit diversen Partnern auf verschiedenen Ebenen und aus unterschiedlichen Bereichen zusammen, um einen hohen Standard der Behandlung für die betroffenen Patientinnen und Patienten zu ermöglichen.
Wir möchten Ihnen hier unsere zentralen Partner vorstellen. Die Auflistung ist nicht abschliessend, soll jedoch einen Überblick ermöglichen.
Kantonsspital Graubünden
Das Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich vertieft die Zusammenarbeit mit dem Kantonsspital Graubünden für Betroffene einer seltenen Krankheit sowie Patientinnen und Patienten welche noch keine Diagnose haben. Zusammen mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten in Zürich wurde für die Region Graubünden ein Angebot geschaffen, das die bereits bestehenden Fachexpertisen unterstützt, ausbaut und sichtbar macht.
Die Medizinische Poliklinik und das Kinder-Ambulatorium für Patienten <18 Jahre im KSGR stellen eine Schnittstelle dar für Betroffene mit seltenen Krankheiten. Bei Bedarf werden Patientinnen und Patienten an geeignete Spezialabteilungen am KSGR oder am Universitätsspital Zürich bzw. Universitäts-Kinderspital Zürich zugewiesen. Patientinnen und Patienten ohne Diagnose werden auf der Medizinischen Poliklinik/Kinder-Ambulatorium im KSGR abgeklärt und danach am interdisziplinären Board Patienten ohne Diagnose am Universitätsspital Zürich vorgestellt, um einen Abklärungs- und Behandlungsplan zu diskutieren.
Die Helpline Seltene Krankheiten steht für Patientinnen und Patienten zur Beratung kostenlos zur Verfügung.
Pro Raris
ProRaris ist der Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und vertritt auch einzelne Betroffene, welche von keiner Organisation vertreten werden. Das ZSK Zürich arbeitet mit ProRaris zusammen.
kosek
Die kosek ist die Nationale Koordination Seltene Krankheiten und somit die gesamtschweizerische Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten. Durch die kosek erfolgt die Anerkennung der Zentren für Seltene Krankheiten und der Referenzzentren. Das ZSK Zürich ist Teil der Koordinatorengruppe der kosek und steht in regelmässigem Austausch.
Orphanet
Orphanet-Schweiz ist die nationale Vertretung von Orphanet, einer Datenbank, welche Informationen über seltene Krankheiten bereitstellt und entsprechende Ressourcen sichtbar macht. Diese Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Orphanet unterhält und aktualisiert fortlaufend die «Orphanet-Nomenklatur der Seltenen Krankheiten». Das Kodiersystem mit der Verwendung des Orphacodes macht Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten im Gesundheitswesen sichtbar. In dieser Datenbank werden die Fachexpertinnen und Fachexperten eingetragen und können so durch Patientinnen und Patienten sowie durch Zuweiser einfacher gefunden werden.
Das ZSK Zürich trägt die Zürcher Expertinnen und Experten im Orphanet ein und übernimmt das Kodiersystem.
Eurordis
Eurordis ist eine patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen. Die Helpline des ZSK Zürich ist Mitglied beim europäischen Netzwerk der Helplines für seltene Krankheiten und nimmt regelmässig an deren Veranstaltungen und Schulungen teil.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten begleitet (neu) betroffene Familien nach der Diagnose «Seltene Krankheit» auf ihrem Lebensweg.
