Zum Zentrum gehören:
- die “Helpline Seltene Krankheiten”
- das Netzwerk der Spezialistinnen und Spezialisten der 4 Spitäler/Institutionen
- die “Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose”
- das Partnerzentrum Kantonsspital Graubünden
Das Zentrum nimmt teil am “Schweizer Register für seltene Krankheiten” (SRSK).
Zwischen sechs und acht Prozent der Bevölkerung sind von einer seltenen Krankheit betroffen, die oft schon im Kindesalter beginnt. In der Schweiz entspricht dies damit etwa einer halben Million Menschen. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und mühsam und dauert häufig viele Jahre. Damit seltene Krankheiten frühzeitig erkannt und die Betroffenen bestmöglich behandelt werden, ist eine Bündelung der Kompetenzen notwendig. Mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich wurde für die Region ein Angebot geschaffen, das die bereits bestehenden Fachexpertisen unterstützt, ausbaut und sichtbar macht.
Unser Ziel ist es, die Versorgung für Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit zu verbessern und diejenigen, welche noch ohne Diagnose sind, bestmöglich in dem Prozess bis zu einer Diagnosestellung zu unterstützen.
Falls Sie Fragen oder Anregungen haben, lassen Sie uns das wissen. Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme.
