Da bei der systemischen Sklerose eine Reihe von Symptomen vorkommen und diese bei der betroffenen Person individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann, ist eine auf die jeweiligen Patientinnen oder Patienten zugeschnittene Abklärung, Betreuung und Behandlung sehr wichtig. Insbesondere zu Krankheitsbeginn sollte diese im Sinne einer Standortbestimmung umfassend abgeklärt und im weiteren Verlauf regelmässig (z.B. jährlich) kontrolliert werden.
Hierbei handelt es sich um eine kurzstationäre Abklärung für Patientinnen und Patienten mit systemischer Sklerose mit enger interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärztinnen und Ärzten verschiedener Disziplinen, Fachleuten der Ergotherapie, Physiotherapie, Pflegebereich sowie Wundexpertinnen und Wundexperten. Als Multiorganerkrankung bedarf die systemische Sklerose des Einbezugs verschiedener ärztlicher Fachdisziplinen und medizinischer Fachberufe. Das kurzstationäre Assessment eignet sich vor allem für Patientinnen und Patienten mit neuer Diagnosestellung oder schwerem Verlauf.
Hierbei handelt es sich um eine standardisierte jährliche Abklärung für Patientinnen und Patienten mit systemischer Sklerose oder einer Frühform der systemischen Sklerose, um ein allfälliges Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig zu erkennen und entsprechend zu behandeln. An einem Tag werden in der Regel eine Echokardiografie, eine Lungenfunktion, ein 6-Minuten-Gehtest, eine Kapillarmikroskopie, ein CT Thorax und Laboruntersuchungen durchgeführt. Zudem findet eine Besprechung mit Fachleuten der Rheumatologie mit spezieller Expertise in der systemischen Sklerose unter Berücksichtigung der Befunde statt und es wird ein Therapieplan für das kommende Jahr entwickelt.
Gerade weil die Systemische Sklerose eine seltene rheumatische Erkrankung ist, handelt es sich bei ihr um eine sehr wichtige und ernst zu nehmende Krankheit. Unbehandelt/unkontrolliert ist die Sterblichkeit über den gesamten Krankheitsverlauf bei bestimmten Formen hoch. Auch wenn die Erkrankung heute noch als „chronisch“ und „unheilbar“ gilt, sind die Behandlungserfolge in den letzten 25 Jahren durch die verschiedenen, zielgerichteten Therapiemöglichkeiten deutlich gestiegen. Da die Erkrankung sehr komplex ist, ist eine auf die jeweilige Patientin oder den jeweiligen Patienten zugeschnittene Behandlung/Betreuung sehr wichtig. Aufgrund dieser individuellen Unterschiede benötigen einige Patientinnen und Patienten „nur“ regelmässige Kontrollen durch Fachleute, andere eine umfassende Behandlung (Medikamente, Therapeutinnen und Therapeuten).
Im Rahmen des Sklerodermie-Assessments besteht eine enge Kooperation mit anderen Abteilungen des UniversitätsSpitals, insbesondere der Physiotherapie und Ergotherapie, der Klinik für Pneumologie, dem Institut für Diagnostische Radiologie und der Klinik für Kardiologie. Daneben bestehen sowohl national wie auch international vielfache Kooperationen, insbesondere auch im Bereich der klinischen Forschung und Grundlagenforschung. Das Sklerodermie-Zentrum ist führend an den internationalen Forschungsinitiativen beteiligt.
Klinikdirektor, Klinik für Rheumatologie
Leitende Ärztin, Klinik für Rheumatologie
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