Die Patient:innensicht zählt - Patient Reported Outcome Measures am Comprehensive Cancer Center Zurich (CCCZ)

Das Projekt "Digital Health Zurich" erfasst Gesundheits-, Symptom- und Lebensqualitätsdaten von Patientinnen und Patienten am CCCZ. Diese Informationen werden in die medizinische Bewertung einbezogen, um maßgeschneiderte Beratungs- und Behandlungsmöglichkeiten am USZ anzubieten, die den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten entsprechen.

Im Rahmen des Projekts „Digital Health Zurich“ wird am CCCZ eine digitale „Patient-Reported Outcome Measures“ (PROM)-Infrastruktur aufgebaut. Diese ermöglicht es, dass mit Hilfe von innovativen mobilen Technologien Patientendaten erfasst und erforscht werden können. Das Projekt wird durch die Digitalisierungsinitiative der Zürcher Hochschulen (Digital Health Zürich, DIZH) finanziert. Vorangetrieben wird die Initiative von einem interdisziplinären Team bestehend aus Expertinnen und Experten des Universitätsspitals Zürich, der Universität Zürich und der Zürcher Hochschulen für Angewandte Wissenschaften (ZHAW). Wir haben einige USZ-Vertreter:innen – Andreas Wicki, Anna Götz und Michael Krauthammer – zum Projekt befragt.

Welche Daten und Informationen werden von den Patient:innen erfasst?

Andreas Wicki: Die Grundidee der PROM-Plattform im Rahmen des DIZH-Projekts ist es, die vom Krebs oder von der Therapie verursachten Symptome elektronisch zu erfassen und daraus über einen Algorithmus abzuleiten, welche supportiven (unterstützenden) Beratungs- und Behandlungsdienste des CCCZ Patient:innen am besten helfen können. Der Entscheidungsweg wird am Anfang über einfache Regeln gehen und im Verlauf durch die Anwendung künstlicher Intelligenz verbessert werden. Damit das funktionieren kann, braucht es Informationen über die Art der Erkrankung, die Art der Therapie und die über die Zeit hinweg wahrgenommenen Symptome unserer Patientinnen und Patienten.

Können Sie uns den Ablauf etwas genauer schildern?

Anna Götz: Patientinnen und Patienten erhalten zu Beginn ihrer Krebsbehandlung am CCCZ den Zugang zu einer App, in der sie regelmässig ihre Symptome anhand standardisierter Fragebögen erheben. Die Eingaben werden regelbasiert bewertet und die App schlägt der Patient:in die passenden supportiven Dienste vor. Gleichzeitig hat das Team der Pflegesprechstunde Zugang zu den Informationen und kann mit den Patienten ihren Unterstützungsbedarf besprechen, sowie bei Bedarf weitere Interventionen einleiten.

Zum Beispiel wird das Ausmass der psycho-sozialen Belastung erhoben. Wenn diese einen Schwellenwert übersteigt, wird die Patientin oder der Patient via App die Kontaktaufnahme mit der Psychoonkologie vorgeschlagen. Die Belastungswerte, vor allem wenn sie leicht unter dem Schwellenwert liegen, werden aber auch in der Pflegesprechstunde mit der Patientin oder dem Patient besprochen und weitere supportive Massnahmen zur Reduktion der Belastung inklusive einer Überweisung erwogen.

Welche Rolle spielen PROMs bei der Verbesserung der Behandlung am CCCZ?

Andreas Wicki: PROMs sind schlussendlich standardisierte Erfassungen von gesundheitlichen Beschwerden unserer Patientinnen und Patienten. Eine elektronische Erfassung und eine Verknüpfung mit den supportiven Diensten des CCCZ, wie zum Beispiel der Ernährungsberatung oder der Psychoonkologie, kann uns dabei helfen, rascher und gezielter die Beschwerden von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen anzugehen und damit hoffentlich die Belastung durch die Erkrankung zu reduzieren.

Was genau muss man sich unter der PROM-Plattform vorstellen?

Michael Krauthammer: Wir bauen ein IT-System, welches uns bei der digitalen Forschung im Rahmen des DIZH-Projekts unterstützt. Das CCCZ ist dabei unser erster Partner, weitere Kliniken werden in Nachfolgeprojekten dazukommen. Das System wird von der ZHAW zusammen mit dem USZ entwickelt. Daten von Patienten unter Therapie werden hierfür über eine App erfasst. Die Auswertung der Daten wird innerhalb der App aber voraussichtlich auch zentral geschehen. Wir sind in der frühen Implementierungsphase und arbeiten mit Patientinnen und Patienten aber auch Fachpersonen in der Ausgestaltung der App.

Profitieren (Krebs)Patientinnen und Patienten direkt davon, wenn Sie ihre Angaben beitragen?

Andreas Wicki: Patientinnen und Patienten, die am Programm teilnehmen, erhalten direkt ein Feedback zu den Möglichkeiten, ihre Symptome noch besser zu bekämpfen. Das kann ein direkter Nutzen für den Einzelnen, die Einzelne sein. Wir hoffen, dass in der Zukunft durch eine Verbesserung der Symptomerfassung sowie der Algorithmen eine noch individuellere und effizientere Behandlung der Beschwerden möglich sein wird.

Wie hoch schätzen Sie die Bereitschaft der Patientinnen und Patienten ein zu diesem Programm beizutragen?

Anna Götz: Ich vermute, dass wir einen grossen Teil der Patientinnen und Patienten von der App überzeugen können, weil sie gezielter Informationen erhalten und ihre Symptome dem Behandlungsteam einfacher mitteilen können. Aber Patientinnen und Patienten werden das Programm über die Länge der Behandlung nur dann benutzen, wenn sie für sich einen Nutzen erfahren und der Aufwand sich in Grenzen hält. Diesen Punkt werden wir deshalb bei Entwicklung des Programms immer mitbedenken.

In welchen Bereichen erhoffen Sie sich wertvolle Erkenntnisse aus den PROMs?

Anna Götz: Mit der systematischen, elektronischen Erhebung der PROMs können wir die Häufigkeit, Stärke und Frequenz von Symptomen entlang der individuellen Patientenpfade besser erfassen und damit ein Verständnis für den Unterstützungsbedarf der Patienten zu den verschiedenen Behandlungszeitpunkten gewinnen. So können zielgerichteter, frühzeitiger und vielleicht sogar präventiv suppportive Massnahmen und Fachdienste für Patient:innen angeboten werden, so dass die Symptombelastung und die psychosoziale Belastung gar nicht erst zu gross werden können.

Was können diese Daten zur Forschung beitragen?

Michael Krauthammer: Die Forschung hat verschiedene Ziele. Ein Ziel ist die Implementierung im Spitalkontext. Wir haben den Anspruch, den Behandlungsverlauf von Patient:innen des CCCZ und später anderen Kliniken positiv zu beeinflussen. Um dies zu messen, werden wir spezifisch erfassen, ob die App die Bedürfnisse von Patient:innen gut abbildet und diese zu den korrekten supportiven Diensten leitet. Sekundär interessiert es uns, ob wir mit Sensoren die manuelle Eingabe von Symptomen teilweise ersetzen können. Zum Beispiel könnte ein Bewegungssensor automatisch die Mobilität einer Patient:in erfassen, ohne dass diese die Daten manuell erfassen muss.

Der Aufbau einer digitalen PROM-Plattform ermöglicht es dem CCCZ, die unterstützenden Beratungs- und Behandlungsangebote am USZ noch patientenzentrierter zu gestalten und dabei auf moderne und einfach handhabbare Technologien zurückzugreifen.

Mehr erfahren

Patient Reported Outcome Measures – Einfach erklärt

PROMs, oder Patient Reported Outcome Measures, erfassen Informationen über den Gesundheitszustand, die unmittelbar von Patient:innen selbst erfasst und gemeldet werden. Sie liefern Erkenntnisse darüber, wie sich durch die Erkrankung oder Therapie verursachte Symptome auf das Befinden der Patienten auswirken.