Ziel dieser Studie ist es, bessere Vorhersagen über die weitere Krankheitsentwicklung und über die Auswirkungen der Erkrankung auf den Stoffwechsel, das Herz- Kreislaufsystem und die Lebensqualität treffen zu können.
Ziel der Studie
Ziel dieser Studie ist es, bessere Vorhersagen über die weitere Krankheitsentwicklung eines Phäochromozytoms oder Paraganglioms und über die Auswirkungen der Erkrankung auf den Stoffwechsel, das Herz und die Lebensqualität treffen zu können.
Wer kann teilnehmen?
Es können alle Personen teilnehmen, die an einem Phäochromozytom / Paragangliom leiden, an einem solchen in der Vorgeschichte behandelt wurden oder aus familiären/genetischen Gründen eine hohe Erkrankungswahrscheinlichkeit haben.
Ablauf
In einem ersten Schritt erfolgt eine ärztliche Einschätzung, mit dem Ziel festzustellen, ob Sie zur Teilnahme an dieser Studie geeignet sind. Dabei werden Sie zu Ihrer Gesundheit und Ihrer Krankenvorgeschichte befragt. Danach wird eine körperliche Untersuchung durchgeführt.Als nächstes werden diejenigen Hormone und Hormonabbauprodukte im Blut und im Urin gemessen, die von Phäochromozytomen/Paragangliomen produziert werden. In Abhängigkeit von diesen Ergebnissen sind danach eventuell weiterführende, z.B. bildgebende Untersuchungen notwendig. Ausserdem werden Untersuchungen durchgeführt, die den Einfluss der Hormone auf das Herz-Kreislaufsystem (Blutdruckmessung, Untersuchung der Pumpleistung und Rhythmus des Herzens, Ultraschalluntersuchung der Gefässe) erfassen können. Die genannten Untersuchungen unterscheiden sich nicht von denen, die bei Patienten mit Ihrer Erkrankung auch ausserhalb dieser Studie durchgeführt werden. Der hauptsächliche Unterschied besteht darin, dass die erhobenen Daten, sofern Sie an der Studie teilnehmen, für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden. Sollten Sie sich an der Teilnahme einer Bioproben-Studie bereiterklärt haben, werden zusätzliche Blutproben abgenommen, die ausschliesslich wissenschaftlichen Zwecken dienen.
Entschädigung
Keine
Original Studienname
Multizentrische Phäochromozytom- und Paragangliom-Auswertung für Follow-up-Screening, genetische Subtypisierung, Therapie und Ergebnis
BASEC-Nummer
2017-00963
Finanzielle Unterstützung durch
Universitätsspital Zürich