Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im Juni 2022 Berichte erstellt bezüglich dem nationalen Konzept seltene Krankheiten mit Empfehlungen für die weitere Umsetzung sowie den Erkenntnissen aus den Teilprojekten rückblickend auf den Zeitraum 2017-2021.
Teilprojekt 1 beinhaltete den Aufbau von Schweizerischen Zentren für Seltene Krankheiten an den Universitätsspitälern und grösseren Zentrumsspitälern, eins davon am Standort Zürich. Teilprojekt 2 beinhaltete den Aufbau krankheitsspezifischer Referenzzentren und deren Versorgungsnetzwerke in der Schweiz. Zur Qualitätssicherung werden beide Versorgungsstrukturen einem Anerkennungsverfahren unterzogen.