Kontaktieren Sie uns
Haben Sie Interesse an der Forschung oder an der Aufgabe als Forschungspartner? Oder möchten Sie als Studienpatientin oder -patient an künftigen Forschungsprojekten mitmachen? Dann kontaktieren Sie Kristina Bürki:
Integration Patientenperspektive in Forschungsprojekte
Die Mitarbeit von Betroffenen in der Forschung ist für die jeweiligen Forschungsprojekte sehr bedeutsam und bringt viele Vorteile mit sich. Haben Sie Interesse als Forschungspartnerin oder -partner mitzuwirken?
Wir, das Team der Klinik für Rheumatologie, möchten die Bedürfnisse und die Sichtweise von Betroffenen verstärkt in unsere Forschungsprojekte integrieren. Patientinnen und Patienten und / oder Betroffene sollen zu unseren Forschungspartnern werden.
Forschungspartner können gleichberechtigte Mitglieder des Projektteams sein und dienen nicht nur als Datenlieferanten. Sie werden durch uns in der Forschungsmethodologie geschult, begleitet und je nach Projekt und Aufgaben auch finanziell entschädigt. Forschungspartner können zudem die Expertenrolle übernehmen: Sie können andere Patientinnen und Patienten besser über das jeweilige Forschungsprojekt, die -methoden und ihre Krankheit informieren.
Welche Personen kommen als Forschungspartnerinnen in Frage?
- Personen mit folgenden rheumatologischen Erkrankungen: rheumatoide Arthritis, Psoriasis Arthritis, Spondyloarthritis, systemische Sklerose, Sjogren Syndrom, Vaskulitis, Osteochondrosis intervertebralis Modic Typ, komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)
- Betreuerinnen und Betreuer von Patientinnen und Patienten, beispielsweise Familienmitglieder
- Vertreter und Vertreterinnen von Patientenorganisationen oben genannter Erkrankungen
Welche Interessen und Kenntnisse zeichnen Forschungspartnerinnen und -partner aus?
- Sie haben Interesse an der Forschung
- Idealerweise haben sie Englischkenntnisse
- Sie sind digital versiert
Welche Aufgaben nehmen sie wahr?
Sie können von Beginn einer Studie, der Planungsphase bis hin zur Schlussphase wirkungsvoll beteiligt sein.
Weitere Informationen zu den Aufgaben von Forschungspartnern finden Sie auf unserer Seite zu Patient and Public Involvement.
Wie hoch ist der Zeitaufwand?
- Schulung über die Forschungsmethodik (online oder persönlich)
- Mindestens einmal pro Jahr: Treffen aller Forschungspartner (virtuell oder persönlich)
- Mindestens einmal pro Jahr: Teilnahme am Tag der offenen Tür für Patienten und Patientinnen
- Je nach Forschungsprojekt und Aufgaben individueller Austausch
Ausgewählte Publikationen
- Kristina Bürki, Melpomeni Toitou, Maarten de Wit, Stacey Grealis, Silke Ludwig, Chantal Britt, Florian Klett, Isabelle Steeb, Tanja Maletic, Andreas Eisenring, Penelope Timpert-Argust, Dania Diem, Raphael Micheroli, Stefan Dudli, Cosimo Bruni, Eva Camarillo-Retamosa, Rucsandra Dobrota, Anna-Maria Hoffmann-Vold, Adrian Ciurea, Caroline Ospelt, Oliver Distler, Muriel Elhai. How to build a framework to establish a Patient Research Partner network in rheumatology research-A report of a two-year implementation project. RMD Open 2025- In press
- Elhai M, Benavent D, Aouad K, Studenic P, Bertheussen H, Primdahl J, Zabalan C, de Wit M, Gossec L. Involving patients as research partners in research in rheumatology: a literature review in 2023. RMD Open. 2023 Nov 23;9(4):e003566.
- de Wit M, Aouad K, Elhai M, Benavent D, Bertheussen H, Blackburn S, Böhm P, Duarte C, Falahee M, Karlfeldt S, Kiltz U, Mateus EF, Richards DP, Rodríguez-Carrio J, Sagen J, Shumnalieva R, Stones SR, Tas SW, Tillett W, Vieira A, Wilhelmer TC, Zabalan C, Primdahl J, Studenic P, Gossec L. EULAR recommendations for the involvement of patient research partners in rheumatology research: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024 Oct 21;83(11):1443-1453.
Unterstützen Sie uns mit einer Spende
Möchten Sie unsere Forschungsprojekte mit einer Spende unterstützen, ist dies via die USZ Foundation möglich. Im Betreff geben Sie „Rheumatologie“ an. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.